一、研究目的及意义
由于我国人口基数大，罕见病病人总数多，且疾病谱复杂。我国近年来出现了罕见病患者无药可医或者用药短缺的情况。
为改善我国罕见病患者的用药情况，本文对我国罕见病状况及存在相关问题进行研究，比较借鉴国内外相关鼓励政策，以期为更好的保障罕见病患者用药情况作出意见以及建议。
同时，在罕见病用药生产方面，国内相关企业相较国外也处于劣势，希望能够发现优势，尽快占领市场，药企、国家、患者三方收益，让罕见病患者也看病不难，看病不贵。
二、研究方法
文献研究：描述性研究法、比较分析法。
实证研究：现存统计数据分析法、典型案例分析法和专家访谈法。
三、研究内容
主要从以下几个方面进行研究：
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